賽事 熱門活動 罕見疾病病友與自行車的第一次接觸

    罕見疾病病友與自行車的第一次接觸

    台灣鐵駱駝單車生活協會率先帶領罕病兒童騎單車

    摸著自己的愛車,你的眼神透露出對它的憐愛,自行車到底陪伴在身旁多久了?跑了多少里程和活動賽事,或許不計其數,也是一個習以為常的踩踏動作,但對特殊族群的孩子、朋友們,他們接觸一台自行車的次數遠低於你想像中的稀有。

     

    這群三十六位來自台中罕見疾病基金會的小朋友、成年人,身負鮮少耳聞的先天性疾病,與他們難有機會坐上自行車座墊的次數成了令人惋惜的正比,因為肌肉的萎縮、染色體與平常人不同,到戶外騎單車如此一項簡單又快樂的活動,他們的體驗次數是零,愛他們的家長們也沒有奢望過有這麼愉快的一天,直到台灣體院學生與老師創立的一個社團「台灣鐵駱駝單車生活協會」,開啟了一道大門,就在 2012年 4月15日這天,帶領罕病朋友與家屬一起騎向開心的鐵馬之旅。
     
     
    創立該非營利協會的成員之一吳冠霖在大一參與單車環島後,隔年,與好友們發起了說明台灣鐵駱駝單車生活協會,成立初衷是要向大家傳達騎單車的好玩之處,直到自己畢業後進入職場,致力推廣運動之餘,延伸聯想到「沒有多少機會可以騎單車的人,該如何感受騎車的樂趣呢?」,理念一興起後,負責規劃公益單車活動的林君彥動起身企劃,而邀請的對象,一看...竟是罕見疾病的病友,當時身為學長吳冠霖打從心底佩服她的想法和動機,畢竟大家認知的罕病種類繁多,又是如此之深,帶領病友騎車的出發點很好,另一方面也是擔當起所有責任。林君彥則是回想起笑著說,當時自己真的沒想那麼多,就是希望這個活動讓病友有機會出來騎車。
     
    從一月開始發想的企劃書,要先投向罕病基金會總部台北,同意之後轉交中部,還有雙方需要更多討論的細項,最後終於定案,得到對方的信任令她十分感動,她為創會以來第一次舉辦的公益活動付出許多心血,壓力也很大,活動前一晚焦慮地輾轉難眠直到天明,睡不好、背負壓力和責任的她直到一早看見窗外溫暖的太陽,總算先放下了一百二十顆心,滿心期待迎接這群天使們。
     
    其實在得到基金會的信任之後,天氣狀況也是活動能否順利成行的關鍵因子。三十六位病友當中有少數幾位只能仰賴四輪電動自行車行動,租賃費用高,加上其他單車都是一但借出就是沒有更改日程的餘地,若氣況不佳只能續借,罕病病友原先期待騎車上路的希望也會落空;而為了秉持最初的理想,讓罕病病友能出來騎車透氣的一天,即使會因延期而續借,他們還是堅持做下去,畢竟四肢健全的自己要騎車是多麼輕而易舉,既然也體驗單車環島過了,真心希望能用自己可以盡到的力量,教導第一次騎車的罕病病友基本騎乘技巧、享受騎車的舒服自在。
     
    4月15日星期日活動當天,天公作美,許了小天使們一個陰涼的舒服天氣,一路上充滿可愛的笑聲,看著病友們從坐上座墊試車、學習前煞與後煞的操作技巧、行前做操到真正騎上路,每位都綻放著笑容,直說很涼,很舒服,好好玩!在旁陪伴孩子的家長也好開心,頻頻感謝身穿白色上衣的志工們,「謝謝你們一整天陪我們騎車!」其實,陪騎在孩子身旁的志工才更感謝他們,給予一個相信的機會,願意跟著一起騎車,把安全和初騎上路的忐忑不安交給志工。這是他們的第一次,騎著單車在潭雅神綠園道上。
     
    懷有身孕的罕病基金會中部主任陳虹惠也到現場與病友們一起騎單車,對這次活動她心懷感謝,因為小朋友們的身體因素,真的沒有真正在自行車道和大自然上騎車奔馳過,很謝謝台灣鐵駱駝單車生活協會那麼有心,給他們這個參與的機會。對騎車安不安全的問題,陳虹惠抱持一個開放的心態,同樣也身為護理人員的角色,以壓隊的方式顧及所有病友,但最希望的是大家能在這次的鐵馬之旅玩得愉快,享受騎車的快樂,當天她也幽默地說,自己在今天把一年份的運動都消耗了!同時不忘鼓勵身旁小朋友:「加油!我也挺著大肚子和妳一起騎車喔!」
     
    看著小朋友的笑容,志工們都非常感動,最後回到起點口用力拍著手為他們叫好,恭喜大家今天順利騎完全程,這段對經常練車的人們,15公里的逍遙騎是多麼輕鬆;對小朋友呢?「第一次騎車好好玩,但是好累喔!」看他們天真又自然的說出心裡話,為他們感到開心又希望不會造成身體上的過多負荷,無論如何,第一次的騎車交流為彼此都留下深刻回憶,家長與小朋友們笑說下次要再一起騎車;協會工作人員及志工們看在眼裡,心裡多了更多理想...就像吳冠霖、林君彥所說,這只是一個開始,未來會繼續保持聯絡,有空一定會再帶他們再來段鐵馬之旅。
     
    新聞影片:當日一同擔任志工的台體畢業生洪嘉鴻,目前任職於大屯有線電視,為此活動紀錄一切。
     

     

     

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